牛津通识读本:自闭症 [2]
图1a 关键特征1:在自己的世界中
图1b 关键特征2:不能够交流
图1c 关键特征3:刻板和重复性。如这幅动人的照片所示,整齐排列玩具在年幼的自闭症儿童做游戏时常可以观察到
大卫对弹跳球的热爱就是重复性行为的一个例子,他对于印刷品和阅读的兴趣堪称沉迷。加里没有这个特征,对他的诊断因此更加曲折。他对电脑游戏的兴趣与其他年轻人并无两样。爱德华依次出现过一系列强烈追求过的兴趣。某一刻他抛弃了对词典的兴趣,转而投向数学。
前面的图片显示,临床医生究竟注重哪些方面作为幼年时期自闭症的有意义的标志或者说症状。下一章中,我们将看到有些标志性行为会如何随年龄增长而改变。
众所周知,自闭症是一种发育障碍。发育意味着改变,对自闭症来说通常意味着改善,即一种逐渐增长的能力来应对世界上令人害怕的那些事,这个世界并非与人共享,因而不可预测。重复性和沉迷性特征通常会淡化,由此对生活的冲击不那么严重。成长中儿童和他们的家庭如果能接受良好的教育和支持,这些改善都有可能出现。
自闭症何时开始?
这事说来话长,至今谜团仍未完全解开。自闭症远在出生前就已发病。在某一小点上,发生了细小的错误。这个错误发生在基因图谱中某处,而正是这些基因最终使人长大为一个具有极其复杂的中枢神经系统的人。这个错误非常细微,因而绝大部分基因图谱能顺利运作,因而婴儿诞生时看上去十分正常。直到大约生命的第二年这个微小错误的后果才会显现,带来重大甚至摧毁性的后果。
为什么直到那时才出现?很可能的是,这个时间节点对建立典型人类社交行为的基础至关重要,甚至比生命中第一年已经出现的社交兴趣更为重要。这里值得我们驻足讨论一下。一个健康的新生婴儿,从生命之初开始,就会表现出强烈的社交兴趣标志。比如,婴儿们喜欢看人脸而不是图案,喜欢看真正的脸而不是凌乱画出的脸,喜欢直接目光接触而不是躲闪的眼神。
婴儿们喜欢听人讲话而不是乱糟糟的声音;他们会转向大人,朝大人笑,对熟悉的大人做出异于对陌生人的回应,诸如此类。
婴儿是如此高度社交化的生命,这是有原因的。在数千年的进化过程中,婴儿们完全依赖其他人类才能生存。然而,他们早早展现出社交天赋却是单方面的。他们哭、看、笑、咿呀学语,所有这些行为都可以作为有力的社交信号传递给母亲们。比如说,哭会确保他们得到食物和安抚。但是,在生命第一年末左右,人类社交发展似乎有个里程碑式改变。这个改变与总体身心发展的里程碑改变是同步的。婴儿开始学步,开始说话。神奇的事情正在发生,原先已经飞速发育但主要可能还是单方面的互动,现在被提升至新的水平:真正的交互式互动开始了。自闭症的核心社交问题就在这里。
谁都可以看出,婴儿在生命的第一年,身高、体重急遽增长,但我们看不出其大脑如何发育。在出生时其实几乎所有神经细胞都已长成,飞速发育的是神经细胞间的联结。神经系统被数以百万计的连接体(突触)和连接纤维像接通电源一样串联起来。大脑的通信高速公路正在修建。修建过程也包括去除那些不好的以及不必要的联结。随着小婴儿蹒跚学步,大脑随之重组,随之而来的还有孩子与其他人类互动的重大变化。
既然自闭症的核心是社交障碍,人们会以为这些障碍即使在第一年也应该表现明显。值得注意的是,并非如此。通常说来自闭症要到第二年才会偏离标准,而非第一年。自闭宝宝们看起来是发育迟缓,不会在社交互动中朝着真正的联合互动做出里程碑式的重大改变。
什么是联合注意力?
注意力可以是从一个人到另一个人,也有两个人故意且同时关注某个物体产生的联合注意力。这个技能被很多人认为是真正互动式交流的基础。不论宝宝从出生开始就如何有社交性,联合注意力都要等到第一年末甚至更晚才能出现。幼儿如果缺乏联合注意力,是值得担忧的自闭症标志。同时,这个行为如果孩子们不自发表现出来,非常难以诱导产生。联合注意力由什么组成?
一个人可以唤起另一人的注意力来让双方对某个物体有共同兴趣,这种共同的兴趣本身也让人愉悦。眼睛凝视可以诱导注意力,手指指着和展示物体也可以诱导注意力。自闭症最早的信号之一就是孩子几乎不会通过眼神和手势来引起他人注意。相反,孩子似乎察觉不到他人的存在。其实自闭症孩子并非察觉不到,他们当然也是完全依赖旁人,依靠旁人来满足自己的欲望和需求。实际上,孩子表现这种依赖的方式最为可怜,比如通过沮丧地号啕大哭,比如通过拉他人的手去往他希望能获得所需要的东西的地方。这些显然很绝望的努力对父母来说非常奇怪,哪怕孩子只给一丁点暗示,家长们也会迫不及待地去帮助孩子。偏偏,这恰恰就是自闭症孩子做不到的地方。他/她不会使用对任何人来说都特别简单、明显的方式来诱导他人注意,比如不会寻找眼神接触,不会用简单手势吸引成人。
雪上加霜的是,人们很难意识到这些标志的缺失。有时,大脑非常健康的孩子社交技能发展也会迟缓。孩子的性情和社交兴趣千差万别,有些孩子学讲话要晚一些。米基就是这种情况。
婴儿时期他没有表现出很多社交兴趣,有时被叫到名字时他似乎察觉不到。这很令人担忧。但在他第二个生日时,他清楚表现出联合注意力的信号。祖母来玩时他举起新的泰迪熊给她看,当她假装跟泰迪熊讲话时他乐得哈哈笑。
退化还是进步缓慢?
艾丽斯说她儿子汤姆开口讲话很早,十个月就开始会讲“汽车”“飞机”“自行车”这些词。孩子健康又快乐,十个月会走路,像任何其他学步儿一样精力无限,探索世界。他在十八个月前又学了十几个词,但自那之后他似乎更多沉浸在自己的世界里。艾丽斯渐渐意识到,汤姆自此以后再没讲过话。他甚至失去了对周围环境的兴趣,不像其他学步儿一样有任何进步。一年后汤姆被诊断为发育退化型自闭症。艾丽斯了解到,这样令人伤心的退步其实很常见,这种自闭症跟任何事、任何人都无关。起码30%的父母有此经历。
问题在于如何判断的确有倒退和退化?还是说仅仅在通向下一阶段发育时进步缓慢?会不会是这样呢,汤姆一开始和其他小孩一样,然后别的孩子在急速前进,因为他们进入了下一阶段的智力发展?艾丽斯认为她注意到有过一个明显的改变,而且她为可能触发汤姆改变的事情非常愤怒。她无法接受的是,一个特别健康的宝宝,已经表现过足够的社交兴趣信号,竟然突然表现得像个自闭症孩子。一定是发生了什么事情:可能是某种未知的大脑疾病,可能是某种对其他人无害的物质的中毒。几乎可以肯定,对汤姆来说并非如此。其实,自闭症几乎不可能是由外界媒介导致的。然而,只有对自闭症大脑实际发育进程进行坚实的研究,才能消除这些难以避免的担忧。
帕特里夏的例子又不一样。她总担心哪里不对劲。她女儿西尔维娅过于好动,很难带,因为哭得多睡得少。她猛烈摇晃她的拨浪鼓,美丽的大眼睛长时间凝视窗帘的图案。到她一岁后,帕特里夏已经越来越明显看出与西尔维娅同龄的孩子发育已经远超过她了。西尔维娅身体发育良好,但精神上似乎仍是个小宝宝状态。她对特定玩具的兴趣越来越强烈,注意力很难被吸引走。她似乎从不正眼看别人。她只在需要某样东西的即刻才向别人求助。她同样也不看她的玩具娃娃和泰迪熊。别的孩子过来邀请她一起玩耍时她扭身就走。其他孩子会指着书上的物体和图片迅速学会名称。这些西尔维娅都不会。
帕特里夏后来说,她曾希望西尔维娅在婴儿期难带是由于肠绞痛或出牙,长大后就会好转。频繁的哭闹的确好转了,但西尔维娅睡觉仍非常困难。当西尔维娅没有显现出对其他孩子的兴趣,也没学会说话时,帕特里夏终于得到了正确的警报。
艾丽斯和帕特里夏的孩子经历迥异,但后来发现汤姆和西尔维娅的发育并没有多少不同。她们都从一个言语治疗师那里得到帮助,最终孩子们也学会了说话。他们上了一所特殊学校后,智力发育也有了翻天覆地的进步。
小米基呢?不是所有孩子都同样喜欢交际,他们也不是以同等的速度发育。米基讲话的确很迟,但他后来成为非常和善、偶尔害羞、想象力丰富,还有点冷幽默的一个孩子。米基上幼儿园后,戴安娜已经可以把她担心的自闭症放一边去了,因为她发现他跟其他孩子适应得很好,会在玩具屋玩,会把他最爱的泰迪熊拿去和朋友的泰迪熊一起野餐。她来接他时,他冲过来给她看当天画的画。
为什么戴安娜要白白担忧这么久,而帕特里夏要等上几年西尔维娅才最后确诊呢?
我们可以多早诊断出自闭症?
既然自闭症诊断是基于行为的,决定性的裁决只有事后才能做出。也许,以后可以做生物测试,在出生之前就可以做出诊断,但做这种测试看起来还遥遥无期。必须依赖行为的标准意味着不得不忍受模棱两可。而不同孩子之间的差异如此巨大,即使有经验的医师也会误诊,如果他们迫于压力过早做出分类裁决的话。
假如孩子的社交和情绪发育似乎在恶化或者仅仅是不再进步,家长们寻求专业帮助时会发生什么?在过去,这条路通常漫长,有时还令人伤心。而如今,健康专家们关于自闭障碍的知识更丰富,也高度意识到早期干预的重要性。理想情况下,有经验的医师会就孩子们的发育细节非常详细地与父母面谈,同时测试和观察孩子。很快,便可以开始一个特殊教育项目的预案。出于这个原因,尽早做出诊断非常重要。
然而这也是个两难境地。研究者们有个问题:假如一个孩子在二十四个月时被诊断,正确诊断的可能性有多大呢?研究者们研究了两年之后这些诊断被确认的可能性有多大。结果表明大多数病例的确被确认,但还有三分之一的病例最终被认为不是自闭症。研究还表明,如果孩子大