牛津通识读本:自闭症 [3]
很多人认为,尽管存在假警报的可能,早期诊断的目标仍然可取。有个解决方案很有意思,可以分为两个阶段进行。在第一阶段,在十八个月左右,可以在所有孩子身上进行筛查。第二阶段,在三十个月左右,给那些更高风险的孩子进行全面的诊断评估。实际上,筛查工具已经被开发出来,它主要评估三个信号:一、孩子能否表现出“联合注意力”,如用手指来指向物体;二、他/她是否能跟随成人的目光;三、他/她能否参与简单的假装游戏。大部分发育正常的孩子在十八个月时已经能掌握这些。大多数自闭症孩子不能。然而,很多看起来表现出这些关键行为的孩子后来却患上了自闭障碍。这很可能是阿斯伯格综合征。
下一章我们将考虑我们现在如此看待自闭症有哪些历史原因。我们还会看一下在孩子发育成人过程中自闭症表现的变化。
第二章 面目多变的自闭症
一点历史知识
一百年前,自闭症还不为人知,连名字都不存在。当然,自闭这种状况是存在的,过去几百年来的记录证据确凿。然而,详尽描述疑似病例的文献少之又少。给这种状况命名的是两个人:利奥·坎纳(1894—1981)和汉斯·阿斯伯格(1906—1980)。他们在第二次世界大战中期的1940年代初同时给出命名。那时大多数人的注意力并不在此;确实,整个世界都在混乱中。直到1950年代末和1960年代,人类才整体从战争中恢复,就在这时,一些家长和专家们开始辨认出孩子当中的自闭症。这开始于欧洲和美国,并零星地扩散到世界其他地区。然而,又过了三十年,普通大众才从媒体上听说自闭症。
自闭症的历史并没有结束。坎纳对自闭症特点的鼓舞人心的描绘产生了非凡的影响。这些孩子长相俊美,才华横溢,但他们心神不安,有严重的学习问题。这些特征令人费解,因此具有影响力的杜撰产生了,这不足为奇。杜撰是这么说的:一些孩子遭遇抛弃,创伤如此严重,只得从敌对的外部世界撤退。撤退得非常彻底,以至于无可逆转,除非进行长期的心理治疗。只是,心理治疗也不能达到理想的效果。渐渐地,一些切实可行的思想传播开来,并成功改善了这些孩子和他们家庭的生活质量。
这些想法中最有益也最明显的就是特殊教育。
1964年,伯纳德·里姆兰德关于自闭症的书带来一股清新空气。它超越了当时已被科学家们在许多医学和心理学中心采用的方法。这些科学家细致地分析了自闭症孩子的认知能力,如说话和语言、觉知和记忆。他们发现孩子们有优势、有弱点,并推翻了两种思想:一、自闭症孩子有全面的精神障碍;二、他们拥有神秘的高智商。很明显,他们两方面都有一点,这个看似自相矛盾的模式似乎是自闭症的标志。1971年,《自闭症与儿童精神分裂症杂志》首次出版,现在更名为《自闭症与发育性障碍杂志》。那时自闭症还不为人知且被认为非常罕见。没有人预见到将来人们会对此兴趣浓厚,会有连篇累牍的研究报告,以至于后来又创立了几份专业杂志。
不仅研究论文数量增长,病例数量也急遽上升。所有这些都跟人们关于自闭症的意识提高,以及自闭症谱系范围拓宽有关系。1990年代后,阿斯伯格综合征的标签已经耳熟能详。阿斯伯格综合征的原型是智商极高但有社交障碍且兴趣古怪的个体。这类新原型很快就被人们和过去的疯狂天才的形象混淆起来。有种思想以不可思议的速度传播开来:我们很多人,尤其是男性,都有自闭症特征。也就是说,他们缺乏社交敏感性,有沉迷于其中的兴趣。自闭症谱系的边界仍在变动。在自闭症障碍的各种变体和完全正常的性格差异之间,到底有没有一条清晰的界限呢?这是我们现在需要解决的问题之一。
循着伟大先驱的足迹
就个人而言,我在一生中亲历了这段历史的大部分。我接受了自闭症概念的变化,也注意到确诊为自闭症的孩童和成人数量的迅猛增长。自鲜为人知和界限模糊始,自闭症已成为人们熟稔的话题。
我是通过迈克尔·拉特首次接触自闭症的。他教过我及好几代学生关于正常和异常发育的基本问题。他的思想塑造了自闭症的概念,传播了自闭症的意识。拉特对自闭症研究的贡献广泛而突出,影响深远。其中两个贡献尤为值得一提:他创立了现在全世界广泛使用的诊断评估的工具;并且,他还实施了对自闭症基因的首批研究。
洛娜·温是我的另一位导师。她有一个自闭症女儿,对自闭症有最深入的了解。我对她的经历以及她当时关于自闭症非常革命性的理念再了解不过。通过对各类残障儿童的研究,她意识到囊括了自闭症障碍整个谱系的有三个致命障碍—社交、交流和想象力的“三合一”障碍。与此同时,她还意识到,社交障碍有不同变体—疏离型、被动型和古怪型。她还是阿斯伯格综合征的第一批研究者之一。
贝亚特·赫尔梅林(1919—2006)和尼尔·奥康纳(1918—1997)的实验性研究是我将在本书中讲述的心理学研究的基础。他们的终极目标是把行为与大脑联系起来,因此他们改进了神经心理学的方法来研究儿童。他们创立了一种方法来研究认知能力,如语言、知觉和记忆方面的障碍。他们的革新之一是把实验组和另一组孩子“配对”,在一个测试中他们表现相同,然后来对比另一测试的结果。他们意识到,只有当你期望孩子们表现相似时,所发现的不同之处才有意思。比如说,他们发现,记忆一堆零碎的词语跟其他孩子一样好的自闭症孩子,记忆完整的句子要差得多。这为解开他们的思维之谜提供了重要线索。
除这些专业导师外,我一直以来也从很多自闭症孩子的父母们那里学习。最早读到的自传式叙述来自克拉拉·克莱本·帕克,我从中极受启发。在自闭症历史上,家长们才是真正的英雄。他们努力争取服务和提升研究水平,为孩子们做出了真正的贡献。我私以为的英雄是一个天赋极高的自闭症男孩的母亲—玛格丽特·杜威。我和她通信数十年。她慷慨地向我倾诉她儿子杰克生活中的困难和成功之处。她的事例、问题和批判不断地促使我澄清观念。
在1960年代和1970年代,人们的自闭症意识还很淡。正是一小群家长在美国和英国的全国协会上的出席,才大大提高了人们的意识。在伦敦,这些家长还帮助建立起第一所为自闭症孩子提供特殊教育的学校。校领导是一位天才老师,名叫西比尔·埃尔加。她仔细观察每一个孩子能学些什么,给出简单、清晰的指导,加上视觉辅助,鼓励体育锻炼。我常去这所学校,也许它最出色的地方在于宁静的环境和高度结构化而又坚定的教学方式,老师们又极富爱心。
学校里的孩子们也同样是先驱者。他们表现出的细节与坎纳和阿斯伯格描述的病例极为相似。很多孩子不讲话,但会重复周围大人们的一些单词或短语。所有孩子测出的智商都很低,但同时他们很多人表现出非凡的天赋。有个女孩唱歌嗓音甜美,有个男孩能画出令人赞叹的画作。还有个孩子不会讲话,但对质数的认识让人惊叹。所有孩子似乎都从体育活动中获益,所有孩子都参加音乐演奏。然而也很明显,这些孩子终身需要别人的帮助。
紧迫的实际问题:能为孩子们做些什么?
那时人们实际上不知道自闭症孩子们长大后将会发生什么事。现在我们知道的是,自闭症孩子会成长为自闭症成人。他们仍然需要一个强有力的结构和安宁的环境。为有自闭症和智力迟缓的孩子们(其行为往往极为让人头疼)开发出适当的教育才是当务之急。在1960年代,人们初步尝试了一些非常有争议的理念,如今已经习以为常。它们基于学习理论的科学原则,被称作行为疗法和行为修正。简而言之,想要的行为被奖励,不得当的行为被忽视和扣除奖励。如果这样的管理规则被系统采用,想要的行为会越来越多,不得当的行为会减少。这些手段成功处理了一些让人头痛的问题,如不停撞头来自残,使得他们为人们接受,甚至大受欢迎。
伊瓦尔·洛瓦斯在加利福尼亚州创立了一个运动,运动中使用的方法逐渐演变为现在为人们所知的ABA法,即应用行为分析法(Applied Behavioural Analysis)。典型的ABA使用强化一对一训练课程。但是不那么强化的做法似乎也同样成功,与那些强调和孩子们进行温暖的情感接触的做法差不多。所有这些做法都能带来令人惊奇的变化。虽然表现得微乎其微,但行为明显得到了加强。例如,有家长跟我描述他们年幼的儿子如何逐渐在六周的课程里学会说话。起初他仅能轻轻吹气,然后吹气力度增强,能吹灭蜡烛。很快他就能发出几个耳语低音。最终他完成突破发出一个音节,以至发出一个单词。对父母来说这简直是奇迹,而这已经在很多孩子身上实现了。
还有些其他方法,目的是建立补偿和应对策略,而不是塑造和改变行为。在北卡罗莱纳州,埃里克·舍普勒(1927—2006)建造了一个中心来评估和改良有关自闭症和严重学习障碍的行为困难。他的方法强调高度结构化的时间表,用具体而又富有想象力的方式使用图片。这个方法被称为TEACCH,现已传遍世界。你能看见在几乎所有的自闭症孩子学校里,以及在为自闭症成人开办的中心里,他们都使用典型的视觉辅助,在清晰的时间表上描绘一系列的活动。孩子或成人知道他们随时可以核对自己的时间表,以知道自己在一天中的进程,也知道接下来该做什么。这有非常巨大的强化效果,还可以作为重要辅助措施来组织工作和娱乐。实际上,不同的技术是齐头并进的,它们既改变行为也适应无法改变的行为。
自闭症的多面性
一度人们以为自闭症总是跟学习障碍,或者精神障碍联系在一起,而这两种障碍总暗示大脑有病理性改变而导致低智商。近来的研究已改变了这一看法。现在自闭症谱系的情形完全包括了那些即使用标准智力测试来评估也没有智力缺陷的情况。目前确诊的自闭症中,低智商大约占到50%的病例,另外50%则拥有平均甚至极高的智力。
学习困难合并自闭症
严重的智力障碍是由于严重的大脑异常,而这几乎肯定也会限制情感和社交能力。这是大致影响。然而,大脑异常也有些特别的影响。在自闭症中可以看出这个特别影响。这里情感和社交能力完全不按常理,也远低于其他认知能力。大卫的情况就是很好的例证。然而,如果所有能力都偏低,就几乎不可能有一种能力显得特别低了。
非常神奇的是,不是所有有普遍学习障碍或者精神障碍的孩子都有社交困难。在有些