牛津通识读本:自闭症 [1]
我最初就了解到,就自闭症来说,没有任何事是它第一眼看上去的样子。一个患有自闭症的孩子对你的乐曲没有回应,并不意味着他排斥你。他不做出回应的原因要深刻得多。还有,一个孩子能记住单词和图片,并不说明他就能记住人名和面孔。最让我感到震惊的发现之一是,自闭在很多方面甚至比天生盲或聋更糟糕。自闭症儿童—除少数例外—能看见,能听见,通常视听能力还很不错。然而,盲儿和聋儿能通过特别的感官接收并回应社交信号,自闭症孩子们却没有这个感官。
难以想象没有社交感官是什么样的,他们无法意识到其他人,包括后者的行为、反应以及给你及其相互之间发出的信号。就是这样,自闭症孩子完全意识不到这些东西的存在。但是,他们的确拥有可以帮他们学习这些信号的思维能力,只是学习方式不同。令人遗憾的是,他们习得的知识与我们都认为理所当然的正常“感知到”的知识不一样。正如色盲者也有能力知晓并辨别颜色,但他们对颜色的体验异于常人。自闭症患者在社交上的体验也是一样的道理。
为何自闭症患者的学习是以不同的路线进行的呢?那是因为自闭症发生在生命的早期,很多了解世界的社交途径都受到了阻碍。正常发育的儿童很容易走上人类进化和文化形成的通衢大道,但自闭症儿童必须在旁支岔道找到自己的那条线路,这使得他们不仅与正常儿童差异极大,而且他们个体之间差异也很大。
自闭症谱系
最初接触到自闭症儿童时,我只隐约感觉到自闭症有程度之分,可能轻微,也可能严重。当然,其实我那时见到的病例都很严重。而如今,我见到自闭症儿童时会吃惊高功能(high functioning)病例如此之多,轻度和中度自闭症病例如此之多,经典自闭症的孩子反而成了特例。但我确信那些病例还存在,和四十年前的特征也一样。但是,自闭症现在已不再是很狭窄的范围,它拓展了很多,足以囊括非常宽泛的自闭情形。现在,讨论自闭症谱系已经得到普遍接受。
谱系是什么意思?谱系实际上是指其后隐藏了一系列不同种类的“自闭症们”。所有自闭症都在出生之前已注定,所有自闭症都会影响大脑发育。然而,自闭症对于大脑发育的影响程度可能相去甚远,由此产生一系列差异巨大的表现。有的家庭有充分理由为他们的孩子感到自豪,因为孩子的与众不同很可爱,往往在某些方面还很有天赋。有的家庭因为孩子太难管教以致他们应付不来,从而使家庭被毁。当然,在这两个极端中间还有很多灰色地带,大多数病例既有令人满意和着迷的一面,又有使人恼火和充满挑战的一面。
每个人在许多方面都是独一无二的,但他们在一些根本性偏好和性格特征上是相似的。那些谱系上轻微和严重的两端,是什么把它们连接在一起的呢?在其核心,所有谱系内病例全都典型地缺乏参与普通交互性社交互动的能力,全都典型地存在行为上的刻板,以及带来一系列的后果。因此无可否认的是,在千变万化的个体行为之后,存在一种共同的模式。因此,我仍会频繁使用大家熟知的术语“自闭症”和“自闭症患者”,以提醒我们在谱系背后存在着的中心思想。
三个病例
现在我们来看三个几乎基于真实状况的病例,它们处于整个自闭症谱系的不同部位。大卫患有传统意义上的自闭症。加里患有自闭症谱系障碍,是一个发散且非典型的病例,但这种复杂的病例其实相当常见。爱德华则患有典型的阿斯伯格综合征。
大卫
大卫三岁时就被诊断出患有自闭症。那时他几乎不看人,不讲话,沉浸在自己的世界里。他弹跳球一玩就几个小时,极其擅长玩拼图。长到十岁时他身体发育得很好,但情感上仍然发育不成熟。他长得很英俊,五官精致。家庭生活不得不围绕大卫来安排,而不是让大卫适应家庭生活。他那时极其执著于自己的喜好,至今仍如此。在一个阶段他只吃酸奶,拒绝其他所有食物。妈妈在他紧迫、反复的需求下不得不经常投降屈服,这自然很容易升级为大发脾气。
大卫五岁时学会说话。他现在上一所专为自闭症孩子设立的学校,在学校很开心。他的日常安排一成不变。我们很难判断大卫有多聪明,因为有的东西他学起来既快又好,比如他完全靠自学学会读书。他现在阅读非常流利,但不理解所读的内容。他还很热爱做加法,但学其他技能就慢得出奇,比如在家里餐桌上吃饭或是穿衣服。大卫记忆力非常好,可以准确模仿听到的任何声音,唱歌很好听,音调准确。
大卫现在十二岁,仍不会自发和其他孩子玩。他跟不熟悉他的人交流起来有明显困难。跟熟悉他的人交流,他完全只用自己的一套方式,不会对别人的愿望和兴趣做让步,也不能接受别人的观点。这样一来大卫对整个社交世界非常淡漠,继续生活在自己的世界里。
加里
加里上小学时,一位有经验的老师观察到他与其他孩子交流异常困难,在班级里也不能完成小组作业。加里的父母把这些问题当作他个性的一部分。他看起来非常固执,喜欢连续几小时玩电脑游戏。他问题越来越严重,学校建议他去看看教育心理学家,最终十二岁时去了医院。心理学家解释他患有广泛性发育障碍,这类障碍包括自闭症、阿斯伯格综合征及其他一些罕见病症。事实上加里被诊断为患有“其他未注明的广泛性发育障碍”。这一类病症有自闭症特征,但不一定出现所有的必要特征。心理学家对加里父母讲述时还提到了阿斯伯格综合征,他父母立刻爱上了这个标签,因为这个标签更容易跟别人解释加里的问题。
心理评估表明,加里还患有注意力缺陷障碍、运动障碍,这从他开车时的笨拙表现中能明显看出。然而,他最主要的问题在于交流技巧很差和无法理解他人。加里上过好几所不同的学校,每一所学校都说他很难管教且扰乱秩序。他很痛苦地抱怨在学校被欺凌。很遗憾,他的确被欺负。加里的同学们曾努力去理解他,最终还是失败了,因为他无法区分被嘲弄和被批评之间的差别。
加里如今已二十出头,住在家里。到目前为止他对母亲叫他找工作的建议置若罔闻,仍把大部分时间都花在打电脑游戏上。加里常说自己想有个女朋友。有一次他开始跟踪一个漂亮的姑娘,她去哪他就去哪,在她家门外一等就是几小时,但是一句话都不对她说。现在,加里的家人密切关注他做出不当社交行为的信号。在他母亲的坚持下,加里加入了一个为阿斯伯格综合征人士举办的社交技能小组,并参加每月的聚会,一次不落。
爱德华
爱德华在八岁时被诊断为患有阿斯伯格综合征。他显然非常聪明,尽管这样,老师还是为他伤透脑筋。老师说,她教不了他,只能由他自己教自己,但仅限于他想要学的那方面。他一丁点也不想加入普通课堂活动,直截了当拒绝按照固定课程来学习。爱德华的家人起初没认识到问题的严重程度,相反,他们以为爱德华是个极有天赋的孩子,在五岁时主要通过读字典他的词汇量就大得惊人。他很怕跟别的孩子玩,但极珍惜成人对他的关注。家人对他非常溺爱,他似乎跟他父亲有很多相同的爱好和举止,两人都有点书生气,而且都能很固执地谈论自己的兴趣爱好。爱德华大约四岁开始搜集各种鸟蛋,发明了一套复杂的系统来给鸟蛋们分类。
爱德华如今已二十岁,即将踏入顶尖大学的数学系。他之前上的私立学校,老师们富有爱心,让他按自己的兴趣来。在学校所有理科学科他都成绩拔尖,但其他学科完全无法吸引他。他大声宣称过文学就是浪费时间。除了参加过象棋俱乐部,他从未结交过一群朋友。表面上看,他缺席所有社交活动是嫌太无聊了。他跟他父亲对话就非常流畅,回复世界各地的鸟类学家时也对答如流,但跟同龄人交流有点结巴。爱德华在人群中总是很显眼,不仅因为外形高瘦,也因为他的举止和响而尖的嗓音。但是,他已开始读一些行为和体态语方面的书,希望这些书能改进他的社交技能。
爱德华在阿斯伯格综合征方面知识渊博,而且热衷于在网络论坛参与阿斯伯格综合征的讨论。他知道自己比大多数“正常发育的人”聪明太多。但是爱德华也有常常焦虑的迹象,有时还抑郁,他因此在看一个心理医生,医生会在他离开家庭去大学的转折阶段很细心地来观察他。
自闭症谱系的三个核心特征
大卫、加里和爱德华的例子表明自闭症的核心标志差异有多么巨大,至少表面上看来如此。因此,医生必须有很多临床经验才能做出诊断。每个人的表现都不一样,依据的因素多到难以列出来,但这些因素至少包括年龄、家庭背景、总体能力、教育,以及孩子的自身脾气和性格。然而,它们还是有共通之处,这就是自闭症谱系的核心特征,即主要诊断标准。你能在一些网站上找到这些核心特征。在此我们用这些例子来揭示它们的含义。
自闭症谱系障碍的第一个核心特征跟交互性社交互动有关。仅仅孤独还不够,仅仅行为表现令人尴尬也不够,仅在社交场合很笨拙也不够。最严重的困难表现在与同伴交际方面。在小时候主要指与其他孩子而不是成人交际。成年人通常为了平息尴尬的社交场合而体谅更多。交互性交际失败的一个明显标志是与其他孩子一起时缺乏投入。
在大卫的病例中,社交失败可能第一眼会被认为是缺乏社交兴趣,或是对其他人的疏离。然而这种疏离其实是参与他人活动的无能,严重到他从来没有要求过别人教他读书,而是自学。加里无法解读他人的社交信号,也完全不知道怎样才能有女朋友,虽然他急切想有一个。爱德华可以跟欣赏他智力的人进行社交性互动,但他避免与同伴的社交互动。他努力想知道社交规则。
第二个相关的核心特征与交流有关。在内心深处,交流的能力取决于一个被承认正在发生的消息。一个人必须有交流的愿望,另一个人必须想要接收交流。交流不一定是说出来的话,也可以是手势或面部表情。如果没有伴随着发送和接收消息的信号,就不会有真正的交流。
大卫有着最严重的交流问题。他学语迟,语言使用极其有限,换句话说,他想要东西时他会说,但不会用来表达感情和思想。加里的困难更微妙些,他无法从人们的谈话方式来理解他们是否在开玩笑,当他试图跟别人讲话时常觉得被冷落。爱德华则非常流利,但他并不喜欢普通人的闲谈。他自从开始系统搜集关于交流的信息,自从读了关于礼节和体态语的书,读了关于阿斯伯格综合征的书后,参与双向交流的能力得到极大提高。
第三个核心特征和前两个不一样:它与重复性的活动和狭隘的兴趣相关。这些对很