牛津通识读本:自闭症 [0]
Copyright © Uta Frith 2008
Autism was originally published in English in 2008.
This Bilingual Edition is published by arrangement with Oxford University Press
and is for sale in the People's Republic of China only, excluding Hong Kong SAR,
Macau SAR and Taiwan, and may not be bought for export therefrom.
Chinese and English edition copyright © 2018 by Yilin Press, Ltd
书 名 自闭症
作 者 【英】乌塔·弗里思
译 者 刘光源
责任编辑 何本国
出版发行 译林出版社
ISBN 9787544775182
关注我们的微博: @译林出版社
关注我们的微信:yilinpress
意见反馈:@你好小巴鱼
目录
CONTENTS
序言
致谢
第一章 自闭症谱系
是自闭症吗?
自闭症之谜
自闭症谱系
三个病例
自闭症谱系的三个核心特征
自闭症何时开始?
什么是联合注意力?
退化还是进步缓慢?
我们可以多早诊断出自闭症?
第二章 面目多变的自闭症
一点历史知识
循着伟大先驱的足迹
紧迫的实际问题:能为孩子们做些什么?
自闭症的多面性
阿斯伯格综合征
第三章 病例的迅速增加
会有越来越多的人患上自闭症谱系障碍吗?
放宽标准
可怕的故事
数量增加的更多原因
不管怎样—增长是真的吗?
第四章 作为神经发育障碍的自闭症
为什么自闭症是一种神经发育障碍?
为什么要研究基因?
为什么几种障碍常常同时发生?
自闭症大脑
更大的大脑
一些初步结论
第五章 社交互动:问题的核心
社交问题有哪些?为什么有问题?
第一大理论:心智理论
第二大理论:社交驱动
第三大理论:人类镜像系统
语言与交流
没有一概而论的社交失败
第六章 不同角度看世界
天才之谜
出人意料的长处
兴趣狭窄与行为刻板
弱中央统合
顶端的麻烦
五大理论的关联:自上而下过程和自下而上过程之间对接失败
一些初步结论
第七章 从理论到实践
三个盒子的游戏
这些盒子如何拼装
大脑中的联结和联结错误
自闭症谱系概念的冲突分歧
假如你遇到坦普·葛兰汀这种人
假如你遇到某人既有自闭症又有智力障碍
患有自闭症谱系障碍需要花费多少?
教育和康复
我们需要什么样的教学和社交帮助?
药物治疗
骗子们
压力
我们还需要了解更多的事情
注释
序言
魏坤琳
乌塔·弗里思是我们这个时代最伟大的自闭症研究者之一。在长达五十余年的研究生涯里面,她著作等身、贡献卓越,其理论和实践深远地影响了自闭症的科学研究。更难能可贵的是,她是一位充满同理心、对自闭症群体及其家庭有深刻理解的女性,为自闭症的科普做了大量的工作。而您手中这本书是她精心撰写的一本简约但全面、文字浅显但思想深刻的自闭症科普读物。
我的学术研究方向是认知心理学和认知神经科学,专长是人的感知运动控制。但是过去几年中,我开始有意识地涉及自闭症研究,因为我发现这是一个充满着未知和挑战、又被社会和广大自闭症家庭迫切需要的研究领域。美国目前的自闭症发病率约1/60;中国的官方数字尚缺,但粗略估计在1/100左右。考虑到中国的人口基数,我们的自闭症患者群体庞大,其影响了千万家庭的生活和幸福感,对社会保障、教育、医疗系统构成了严重的挑战。遗憾的是,目前科学家和医学界只揭开了自闭症的部分奥秘,也只提供了效果有限的干预手段。迄今为止,我们还没有直接、简单的医学诊断手段,而是主要依赖专业人员的临床观察和家长访谈;我们没有根除这种复杂的精神类疾病的行为学疗法,或者药物和基因疗法;我们甚至没有统一的认知和神经学理论来解释自闭症。
科研的滞后造成大众不能理解这些“来自星星的孩子”,也对如何有效地诊断、矫正和教育这些孩子感到疑惑。同时,市面上有成百上千的宣称能“治愈”自闭症的话术和骗术,有数不清的非科学、非专业的干预手段。甚至,某些研究者宣称自闭症是后天养育造成的,仅仅因为他们发现自闭症患儿和应激后创伤的患者之间存在行为特征的相似性。其实,这样的“理论”早已被自闭症的神经和心理学研究所推翻,因为大量科学证据表明自闭症是有基因基础伴随终身的神经发育障碍;环境对自闭症有影响,但不是致病的主因。可见,当科学还没解开所有谜团,伪科学和迷信总会有机会沉渣泛起。
乌塔·弗里思这本“牛津通识读本”的中文版出版得恰是时候。她从自闭症患者的故事入手,从行为表现到主流理论、从诊断到矫正都进行了系统的论述,真实全面地反映了我们目前对自闭症的认知。并且,她直面的是目前与自闭症最相关的问题,例如:
●目前我们能多早诊断出自闭症?
●为什么自闭症的表现如此复杂多样?
●自闭症的成因是什么?和后天养育有关系吗?
●我们能为孩子做点什么?
●自闭症目前有什么理论解释?
●为什么每个理论都只是部分解释了我们看到的现象?它们各自的优劣是什么?
我相信这些问题的解答和论述能让你收获颇多。在我个人看来,书中作者对自闭症的认知和神经理论进行了合理的延伸和大胆的猜想,显示了其稳重而智慧的学者风范。
我向所有人推荐这一本书。如果你是对心理学和脑科学感兴趣的普通读者,那么从自闭症切入,能帮助你学习人类认知和社交情绪的发育特征,深刻理解大脑的复杂性。从某种程度上来说,自闭症为我们理解人类的神经多样性提供了一扇窗口。如果你是自闭症患者的亲属和朋友,你可以透过这本书更好地理解自闭症的行为和后面的可能机制,也会对诊断、干预、病情发展进程有一定的预期,并对市面上各种骗术和伪科学说法(我相信你们看见了很多!)建立起一定的免疫力。如果你是自闭症的教育及科研人士,本书中列举了自闭症多样而特异的行为现象,及其现象所对应的可能的神经和认知机制;我相信这些全面的论述能让你获取专业见解,同时激发你在教学和科研上的创新性工作。
致谢
我一度以为写作这一通识读本应该易如反掌,一鼓作气。我错了!写作过程拖沓缓慢,有时还很艰难。它使我重温往昔,回顾关于自闭症的不同思想,不得不做出一些取舍抉择。它还使我意识到关于自闭症的确凿事实少之又少。于是,我选择了至今尚在进行的研究中我认为前景看好的结果。我希望精心挑选的那些研究能历经时间的考验。
既然困难重重,知识渊博的审稿人对我来说就不可或缺了。我无比荣幸地感谢他们当中的克里斯·弗里斯、弗兰切斯卡·哈佩,以及萨拉·怀特。他们给出了无价的宝贵提议,并对我的修改提供了至关重要的建议。我写进来一些推测性的思想,他们也没给我泼冷水。
我还要感谢一直以来我最忠诚、最具建设性的评论员,亚历克斯·弗里斯和马丁·弗里斯。亚历克斯在编辑大多数章节时,细腻敏感,卓有成效。挚友海德·格里夫总能给出精彩提议。我还对克里斯、弗兰基和萨拉深表感激,他们帮我决定这本自闭症简介中应包括哪些内容,可以略过哪些。这本书属于他们。
2008年1月24日,于奥胡斯(丹麦)
第一章 自闭症谱系
是自闭症吗?
想象一下,有一位年轻母亲和她的宝宝,她爱他,他也漂亮可爱。但内心深处黛安娜偶尔忍不住会担忧她的米基能否长成一个幸福的正常孩子。比方说,她如何能判断宝宝是否有自闭症呢?新闻中经常有自闭症的报道,每一百个孩子中就有一个患自闭症,而男孩患该病的概率是女孩的五倍。一个自闭症患儿会激起人们的诸多想象,大多前景黯淡。自闭症的早期信号是什么呢?米基哭闹较多,睡眠少,很难安抚,这些跟自闭症有关系吗?黛安娜的母亲告诉她,像他这样的宝宝很多。但她还是担心:她在房间另一头叫米基时,他并不总是掉头找她。
而当黛安娜开始阅读有关自闭症的书时,她发现信息令人相当不安。她读到有的孩子整体发育可能非常迟缓,还有些孩子直到一岁好几个月之后才出现令人担忧的迹象。可能有的孩子从不讲话,另一个孩子其实又是个小天才。如同很多试图了解自闭症的人一样,黛安娜不仅感到迷惑,而且产生了好奇心。
自闭症之谜
1960年代,我还是个在伦敦的年轻学生,刚开始研究自闭症,也是同样地迷惑及好奇。不仅如此,我还被伦敦毛兹利医院里那些孩子深深吸引了,同时还感到十分困惑。正是在这家医院我接受训练想成为临床心理学家。由于对此太过着迷,我并没成为一名真正的临床心理学家,最后成了做研究的科学家。当然了,着迷远远不够。那时毛兹利医院有四位自闭症研究的前辈:儿童精神病学家迈克尔·拉特、流行病学家洛娜·温,以及心理学家尼尔·奥康纳和贝亚特·赫尔梅林。我先前读过他们的一些论文,但那时甚至都没意识到他们也在同一家医院工作。
他们的论文描述了一些设计巧妙的实验来研究知觉和记忆。他们比较了那些被断定智力发育迟缓的儿童和刚被贴上自闭症标签的儿童,发现两种群体的差异很清晰。这些差异就是不同思维的研究线索。差异不可能用智力缺陷或者动机缺乏这些一般的原因解释。他们能如此出色地完成实验并得出清晰的结论,让我深深为之折服。贝亚特·赫尔梅林和尼尔·奥康纳已经研究出那些让我深感困惑的问题的答案。例如,为什么有的看起来特别简单的任务对自闭症儿童来说几乎不可能完成?为什么这些孩子又能出色地完成一些其他人看上去非常难的任务?为什么一个能记得许多单词的孩子却不能理解单词的意思?我现在确信正是这些看似相悖的谜题对我施了某种咒语,敦促我去找寻答案。
四十年过去了,这个咒语仍很强大。有些问题已经找到