牛津通识读本：医学伦理 [11]
它是谁的信息？案例3：秘密和姐妹
一个四岁大的男孩被医生诊断出患有杜兴肌营养不良（DMD）……DMD是一种严重的、使人衰弱的进行性肌肉损耗病症，患儿到十岁出头就需要依赖轮椅行动，通常在二十几岁死亡。它是一种X连锁隐性病症，携带者往往为女性而受累的却只是……男性。男孩的母亲海伦是该变异的携带者。女性携带者并不显示症状，但是她们的儿子有1/2的概率遗传这种变异从而发病。
海伦有一个怀孕10周的妹妹珀涅罗珀。在珀涅罗珀将侄子在语言和发育上的延迟告诉她的产科医生后，医生推荐了一个遗传学小组以供咨询。她告诉他尽管她和姐姐关系并不亲密，也没有和姐姐讨论过，但她确实担心自己的怀孕是否会导致相同的状况。在珀涅罗珀和临床遗传学家（该人当时并不知道姐妹俩是同一诊所的病人）的讨论中，她明确表示如果胎儿会患上严重的遗传病，她将考虑终止怀孕。语言和发育延迟是很多疾病的表征，自身并不能说明需要进行DMD携带者测试。另外，因为DMD基因非常大，可能存在多种变异，在不知道是何种变异导致了侄子的症状的情况下进行测试，不太可能有结果。
在海伦与临床遗传学家的第二次会面中，海伦表示知道她妹妹怀孕了，并且认识到胎儿可能会受遗传病的影响。她还说她尚未和妹妹讨论过，部分由于她们相处得并不好，同时她怀疑如果妹妹发现最终胎儿会受影响，妹妹将终止怀孕。海伦强烈地感觉到这是错误的行为。她知道妹妹并不赞同她的观点，但是海伦说自己已经就这个问题考虑了很久，她决定要对她的测试结果和信息（关于她儿子的）保密。
（帕克和吕卡森，《柳叶刀》，2001年，第357卷）
我现在暂时把以下问题放到一边：如果珀涅罗珀的胎儿携带了致病基因，那么她是否应该终止怀孕。帕克和吕卡森提出了两种模式：个人账户模式和联合账户模式。
个人账户模式
个人账户模式是医疗保密的传统观点。基于这个观点，海伦的基因状况（作为杜兴肌营养不良基因的携带者）属于且只属于海伦一个人。尊重这种秘密是重要的。但是，如上文引用的综合医学委员会的指导方针所强调的，这种保密有局限已成为共识。但是这些局限是特例。基于这个观点，关键问题是如果信息不被公开，对珀涅罗珀可预见的伤害是否足够严重，从而可以证明揭露海伦的秘密是正当的。
联合账户模式
在联合账户模式中，基因信息就像一个联合银行账户，是多人共享的。海伦的要求不符合正常的保密范围，可以将其视作要求银行经理不要将联合账户的信息透露给其他该账户的持有者。基于这个观点，应该用一种完全不同的方式来看待遗传信息和大多数医学信息。它应该是由所有“账户持有者”（所有遗传上相关的家庭成员）共享的。也就是说，除非有很好的理由，否则不能隐瞒信息。
这两种模式在共享信息的证据责任方面持相反态度。按照传统个人账户模式，我们会问：对珀涅罗珀的伤害可以超过海伦的保密权利吗？按照联合账户模式，基因信息尽管是从海伦的血液和医疗记录中获得的，却属于整个家族。珀涅罗珀有权利知道这些信息，因为这对她了解自己的基因组成有着重要的意义。要证明因海伦的利益而不让珀涅罗珀得知DMD基因测试结果是正当的，需要很好的理由。
海伦不仅掌握了自己和儿子的一些信息，同时还掌握了珀涅罗珀和她未出生的孩子的一些信息。海伦知道珀涅罗珀的胎儿有很大可能会患上DMD，但是珀涅罗珀并不知道这些。这种信息的不对称对于珀涅罗珀并不公平。个人账户模式没有将这个事实考虑进去。
在北欧和北美，遗传信息常常挑战了医学伦理学讨论中做出的很多道德假设的个人主义本质。或许我们一直在讨论的案例在其他一些情况下引发了一个更深层次的医疗保密问题。我们在生物和社会的层次上都是彼此联系的。没有人能完全独立于世外。如下章所述，我们彼此间的联系不仅局限于近亲之间，而且是跨越整个世界的。
第八章 医学研究是新帝国主义？
……一段友善的、仁慈的、宽恕的、快乐的时间。这段时间是漫长的一年中我唯一知道的，男人和女人似乎一同自由敞开他们关闭的心扉，并认为地下的人其实是通向坟墓的下一班乘客，而不是其他旅程中的另一拨生物。
（查尔斯·狄更斯，《圣诞颂歌》）
未来的医学是现在的研究。这就是为什么我们如何分配研究资源与我们如何分配卫生保健资源至少同等重要的原因。但是这不是伦理学讨论的重点问题。大多数有关医学研究的伦理学讨论针对的都是研究应如何被管理的问题。的确，医学研究在很多方面都受到了比医学实践更严格的管理。精读无以数计的医学研究守则后，这样的想法也是可以被原谅的：医学研究就像吸烟一样对身体有害；在自由社会，既然医学研究不能被完全禁止，那么为了将它可能带来的危害减到最低，严格的管理是必须的。
严格的管理有历史原因。1946年，一些纳粹医生进行的骇人听闻的实验导致了第一套国际上认同的人类医学研究的守则《纽伦堡法典》的产生。该法典包括十条准则，这些准则被医学专家纳入了《赫尔辛基宣言》，于1964年由世界医学协会第一次出版，最后一次再版是在2000年。《赫尔辛基宣言》有多个合法性不一的产物以医学研究守则的形式出现。这些守则着重于四个主要问题：尊重研究中潜在参与者的自主权，危害的风险，研究的价值和质量，以及正当性。
图24 阅读了大量守则后你可能会认为医学研究跟吸烟一样对身体有害。
考虑到伤害风险，讨论就会很有趣了。守则认为参与者在研究中受到危害的风险应降到最低。即使参与者是完全理解研究风险和利益但却仍然自愿参与的成年人也是如此。尽管最小伤害的定义并不完全清楚，但通常参照在正常生活中厌恶风险的人所设定的标准。换句话说，守则有强烈的家长式作风。
图25 有行为能力的成人为了享受滑翔伞运动可以承担一定的风险，但是为帮助医学研究承担同样的风险是不被允许的。这难道不是对我们基本自由权的侵害吗？
为什么伤害风险在医学研究中比在生活其他领域中更应被谨慎地控制和限制？我们不会禁止滑雪橇、摩托车或悬挂式滑翔机的销售或购买，尽管这些物品会使购买者面临一定风险。为什么医学研究的控制与此不同？
双重标准
这是医学研究的管理强加了似乎与生活中其他领域格格不入的标准的唯一一个例子。另一个例子是关于提供给参加临床试验患者的信息量的。
对比下面两种情形：
临床病例
医生A在门诊部会见患者B。B患有抑郁症，需要抗抑郁药治疗。有几种略有不同的抗抑郁药供选择。医生A建议B服用一种特殊的抗抑郁药（药物X），他对这种药最熟悉并且这种药也适用于B。医生A告知了B药物X可能的好处及副作用。但是对其他能开处方的抗抑郁药却只字未提。
临床试验
临床试验是评估医学治疗价值的标准方法。假设目前治疗疾病D的标准方法是使用药物X。现在新药Y刚刚被开发出来。初步研究显示，Y可能对疾病D有治疗作用，而且可能更甚于X。确定哪种药更好的最佳方法是，给一些患者服用药物X，给另一些服用药物Y，然后比较哪一方效果更好。采用试验药物（Y）治疗的患者组被称为试验组。采用传统药物（X）治疗的患者组被称为对照组。两组患者（试验组和对照组）的背景大体相似是十分重要的。如果其中一组有特别严重的患者，试验结果将受到误导。保证两组间没有重大区别最好的方法是采用随机法（“扔硬币”）来把患者分配到每个组，并且采用尽量多的患者。最好的临床试验是大量随机化对照试验（RCTs）。如果某种治疗方法（治疗法Y），例如某种新药，是用于尚未有现行（传统）治疗方案的情况，那么对照组就服用安慰剂——一种模拟药。因此，如果Y是片剂形式的药物，安慰剂也是看起来像含有Y的药片，但是其实里面并不含有有效成分（Y）。这是非常重要的，因为在很多情况下，患者只要相信他们接受了有效治疗，病情就能在一定程度上得到改善。此外，事先知道患者是否接受有效治疗，会使医生在诊断患者是否好转时产生偏倚。因此，让患者和医生都不知道患者属于试验组还是对照组是非常重要的。
研究案例
一项随机化对照试验正在进行以用于比较两种抗抑郁药：药物X和药物Y。尽管医生A倾向于开药物X，但他并没有很好的证据说明他更倾向于X的理由。确立两种药物的相对有效性和副作用是非常重要的。医生A因此同意询问一些合适的患者是否愿意参加试验。医生A在门诊部会见B。B患有抑郁症，是试验的合适人选。为了遵守研究伦理学守则规定的标准，医生A必须获得B参加试验的有效同意书。他必须告知B试验的内容及目的。他也必须告知B有两种药物X和Y，并且开哪种药物将会是随机选择的。
在研究案例中，守则和研究伦理委员会（也被称为制度评估委员会）要求医生A告知B两种药物的信息和开处方时的选择方法。在临床病例中这种标准并不是必须遵守的。这种差别正当吗？如果正当，那么显然两者的标准不同。如果不正当，那么我们就在操作“双重标准”——标准是不同的并且这种差别并不正当。双重标准是不一致的一个例子。这告诉我们至少有一种标准需要被改变。
第三世界的医学研究
这是本章我想着重讲的第三个关于不同标准的例子。准确地来说，这不是研究和日常生活之间的比较，也不是研究和医学实践之间的比较，而是富国研究和贫国研究之间的比较。
国际医学科学组织委员会在其1993年的守则中列出了以下原则：
无论研究工作在何处开展，人类的研究伦理学意义在原则上是相同的：尊重个人尊严、尊重社会和保护人类的权利和福利。
《新英格兰医学杂志》的前编辑玛西娅·安吉尔写下了以下的话：“世界上任何地方的人类应该被相同数目的伦理标准保护。”以下的研究打破了这个公平原则吗？安吉尔认为是的。
在贫国预防艾滋病病毒传播给婴儿
人类免疫缺损病毒（艾滋病病毒）会引发艾滋病。感染了艾滋病病毒的怀孕妇女可能将病毒传给她的孩子，这就是“垂直传播