牛津通识读本：医学伦理 [10]
问题来自“B诉克罗伊登区健康管理局”一案（1994）中英国的法律调查。一个被诊断为边缘型人格障碍的24岁女性被接收住进精神病院。她有自残的历史。由于她试图用刀割伤自己，根据《精神健康法案》，她被强制性拘禁。医院可以防止她的这些伤害行为，但是她的反应是绝食，结果她的体重降到了危险的低水平。到1994年5月，她的体重仅为32公斤，医生认为假如她继续这样做的话，她将会在几个月内死亡。医生为了防止她的死亡，打算对她进行管饲。她获得了一项阻止医生如此去做禁令，直到这一案件可以被合法审讯。尽管到那时她已开始进食，但是最高法院仍在考虑管饲是否合法的问题。
最高法院做出以下几点判定：（1）她有拒绝治疗的能力，但是（2）她有精神障碍，因此，尽管她具有拒绝治疗的能力，但按照《精神健康法案》她可以被强制治疗。这是因为她的精神障碍在性质和程度上应当接受医学治疗，并且这种治疗对她的健康和安全是必需的。
精神障碍患者与其他人所适用的是不同的标准，这又一次困扰了我。将救命的治疗强加于一个拒绝和有能力拒绝治疗的患者身上也许是正确的，也许是错误的。但是根据一个人是否有精神障碍而改变答案，这似乎就是错的。当然，许多精神障碍干扰了他们拒绝治疗的能力。也许最高法院判定B有拒绝治疗的能力是错误的。我们也许需要加深对精神障碍如何以及何时干扰这个能力的理解。但是对我来说似乎不能接受的是，完全绕过这个问题并家长式地对所有精神障碍患者进行治疗，而给予非精神障碍患者拒绝治疗的自由。这样做就是歧视，又一次违背了精神疾病患者的意愿。
第七章 现代遗传学如何考验传统保密？
令人惊讶的是，把我们带到世上的精液中，不仅携有祖先肉体形式的特点，还携有他们思考方式和思想态度的特点。这么一小滴液体是如何容纳下如此无限的信息的呢？……我们可以假设，我患有结石的可能性应该归于父亲，因为他深受一颗大的膀胱结石之苦而死。……现在我已经出生25年……在他患病之前……在这段时间中患病的可能性是在哪里逐渐形成的呢？在他没患病的时候，他制造出我的那一小块物质是如何将如此标记性的一个特征传递给我的呢？这个特征又怎么能隐藏得这么好以至于我在45年之后才意识到它……
（蒙田，《孩子与父亲的相似性》）
第五掌骨从手掌外侧手腕处延伸到小指根部。发生在这根骨头指关节处的骨折只有一种原因：握紧拳头打某人或某物。患者当然可能不会承认这一点，但是骨折揭露了真相。
现代遗传学日益发展，不仅能揭示过去还能预测未来，而且更加深入。个人的基因测试结果能给出关于亲属的信息。这在现代遗传学出现前只能达到有限的程度。现在实现这些可能性的范围扩大了，这种扩大让我们必须重新思考医疗保密。
第五掌骨骨折
图20 秘密被揭露了。靠近第五掌骨指节处的骨折的唯一原因是什么？
案例1：基因测试揭示了父子关系的秘密
让我们从揭示秘密开始吧。下面是发表在《柳叶刀》上一个现代遗传学服务方面的现实案例。
约翰和莎拉在他们刚出生的宝宝被诊断出一种常染色体隐性病症后，咨询了遗传学门诊。这种疾病非常严重且使人衰弱，孩子第一年死亡的概率非常高。导致这种疾病的基因刚被测序出来，这使得在未来的孕程中进行出生前的诊断成为可能。约翰和莎拉同意将他们和患病孩子的血样用于DNA提取。
在与遗传学家的第一次会面中，这对夫妻被告知他们将来的孩子有这种情况的概率是25（见图21）。这是建立在约翰是莎拉新生儿的亲生父亲的假设上的。
图21 常染色体隐性遗传。
然而，DNA样品的分子分析却显示约翰不是孩子的父亲。这说明未来约翰和莎拉的生物学孩子实际上不太可能有这种衰弱的情况。因为大概1000人中只有一个人会携有这种隐性基因。几乎能肯定约翰有正常的基因，这就防止了他的小孩会出现这种情况。
遗传学家应该把约翰不是新生儿亲生父亲的这个事实告诉他吗？
一份重要的美国报告建议在这种情况下应该对夫妻二人都坦白。但是这份报告倾向于一种诚实且开放的方式。有影响力的美国医学会遗传学风险评估委员会建议在这种情况下只告知女方，并且认为“基因测试不应被用于扰乱家庭”。美国和欧洲的大部分调查显示，大部分遗传学家支持后一种方法。1990年一个跨文化比较论证了“对母亲隐私的保护重于真实父子关系的揭露”。
图22 DNA测试显示这个男人不是孩子的父亲，而他还不知道。基因咨询医生应该告诉他什么？（图为模特）
很多遗传学家会说谎或者蒙混过关，例如声称出现这种症状的孩子是新变异的结果，而不是跟父母坦白。与医生相反，一份美国患者的调查显示，四分之三的被调查者认为，医生应该告诉丈夫他不是孩子的父亲，至少在父亲直接问的情况下。大部分被调查者是女性。
医疗保密
被称为医学之父的希波克拉底于公元前460年左右出生在希腊的科斯岛。希波克拉底誓言是已知最早的医生职业守则。其中一些现在看来似乎过时了。我教的医学院学生不太可能如希波克拉底誓言要求的那样重视他们对我的义务了。
我将视教我这门技艺的人如同我的父母；我将与他分享生活，供他所需；我将视他的孩子如自己的兄弟，若他们要学这门技艺我将无条件教授给他们……
但是誓言中关于保密的部分与现实更相关：
我在工作或个人生活中可能接触到的任何不应该被揭露出来的内容，我将只保留给自己并对之绝对保密……
为了继续追踪保密范围的问题，我将做一个案例比较：考虑跟我刚刚讨论案例的有相似之处的如下一个案例，但是在这个案例中医生应如何做也许更加明显。
图23 希波克拉底，出生于公元前460年左右，以他的名字命名了希波克拉底誓言。这是医疗保密的起源，但是在现代遗传学的时代又该如何诠释它呢？
案例2：由母亲来揭露父子关系
……健康怀孕和生产后，玛丽与她的全科医生进行了一次会面，这是她产后六周的一次例行会面。玛丽的丈夫彼得与她是同一个全科医生。在咨询中玛丽透露了彼得不是她孩子的父亲。
在这样一个案例中，显然医生不应该泄露玛丽的秘密。医生和其他专业人士在决定做什么时必须认真考虑职业守则。如果一个医生违背了职业守则，他得有非常好的理由。
综合医学委员会是英国医生的职业团体。它的指导方针里有以下陈述：
如果不公开私人信息将会使患者或其他人面临死亡或严重伤害的风险，那么未经本人同意的披露被认为是正当的。当第三方面临风险的严重性大于患者的隐私利益时，你应该征求患者的同意在适当的地方公布。如果不适当，你应该迅速将这些信息通报给合适的人或权威人士，但在此之前你应该通知患者。
在将这些守则应用到特殊场合时，我们必须先做些解释。在这个案例中，这些解释是相对直白的。对彼得保密不会使他“面临死亡或严重伤害的风险”，因此医生不应揭露玛丽的秘密。
比较案例1和案例2
如果案例2中的医生不应揭露秘密，这是遵循案例1中遗传学家应对父子关系问题保持沉默这一观点吗？
这两个案例有个重要的区别。案例1中，无父子关系是在约翰和莎拉都同意做的测试中发现的。案例2中，这个事实只是由玛丽揭露的。在案例1中，约翰和莎拉一起向遗传学家咨询一个他们共同关心的问题。父子关系的信息与他们一起会见遗传学家直接相关。只通知莎拉一人就没有尊重约翰获取信息的权利。
医疗保密的基础
上面的案例比较给我们留下了问题：案例1中的遗传学家应该怎么做？对于案例2的考量提供了遗传学家应该就父子关系对约翰保密的一些原因。但是案例2与案例1在一些重要方面的不同点足以使一切都不同。
或许我们能从回顾理论和探索医疗保密为何重要的根本原因中得到帮助。对这个问题有三个普适的答案：尊重患者的自主权，达成默契和取得最好的结果。
尊重隐私权
医学伦理学的一个重要准则是尊重患者的自主权。这个准则强调了患者掌控自己生活的权利。这个准则意味着总的来说，个人有权利决定谁能得知自己的私人信息，即隐私权。基于这个观点，向医生透露个人信息的患者有权决定知道这个信息的其他人。这就是医生不应该未经患者允许将信息透露给第三方的原因。
默契
一些人认为医生和患者之间存在着潜在的契约。其中包含医生暗示保证不会透露患者的秘密。因此患者会理所当然地相信，他们见医生时所说的一切会被保密。基于这一观点，医生不应揭露秘密的理由是，如果他们这样做了就等于违背诺言。
最好的结果
伦理学的一个主要理论是，任何情况下正确的做法应该是能带来最好结果的那一种。基于这个观点，医生保守秘密是重要的，因为这样做会带来最好的结果。只有当医生严格保守秘密时患者才会信任他们。这种信任在患者向医生寻求和得到必要帮助时是至关重要的。
这些理论对我们回答下面这个问题有帮助吗：遗传学家应该告诉约翰他不是这个新生儿的父亲吗？
尊重自主权这个理论在应用到案例1时是暧昧不明的，取决于我们侧重于谁的自主权。侧重于约翰的自主权就要告诉他真相，侧重于莎拉的自主权就要保守秘密不让约翰知道（除非莎拉同意告诉约翰）。
默契理论同样存在问题。在正常的临床实践中，如案例2所示，很明显患者（玛丽）能预测到医生会尊重她的秘密。但是在案例1中潜在的“契约”就不那么明显了。约翰可能想当然地认为所有信息跟未来生育选择相关，应该由他和妻子共享。
效果论者的考量当然给出了医生不应透露秘密的原因，因为对家庭可能造成有害的影响。这是大多数遗传学家选择不告诉约翰他不是莎拉孩子亲生父亲的主要原因。但是也不能断言对约翰保密的结果就比告诉他真相来得好。保护莎拉免遭自己行为的恶果是正确的吗？保密对这个家庭更好吗？这是效果论存在的一个主要实际问题：即使你认为效果论是正确的道德理论，通常我们不可能足够确定地判断出不同行为引起的各种不同结果。
这样看来，回到保密的道德重要性依据的基本理论，不比案例比较更有用。我们仍然不确定医生是否应该告诉约翰他不是莎拉孩子的亲生父亲。我认为困难在于我们弄错了问题的重