牛津通识读本：自闭症 [14]
图19 坦普·葛兰汀是自闭症的杰出人士的代言人。她写过几本书，讲述自闭症究竟是什么样。她设计了牲畜设备，并对动物有特殊的热爱。她在《翻译动物：利用自闭症之谜解码动物行为》（纽约：斯克里布纳出版社2005年版）一书里写了这一切
假如你遇到坦普·葛兰汀这种人
这有点像遇到一个明星。更有可能的是你会碰到像爱德华这样的人，他的事例我们已经反复提及。你有可能不会立刻注意到爱德华有什么“不同”。然而，对爱德华来说，看上去正常和表现正常是付出了巨大努力的。你可能很惊奇，当你只是随意聊天时，他非常焦虑甚至快要晕厥。在他的思想中，任何事都可能发生。你可能突然变得有敌意；你可能突然发出了不合理的要求。普通人允许这样的事发生，只需耐心聆听，做出鼓励性的评论。作为规则，你的直接和坚定会有回报。爱德华很可能不会将礼貌的暗示当作停止谈论鸟蛋的信号。假如幸运的话，爱德华将会在研究机构找到一份工作。他甚至可能在数学的某个领域做出重大发现。
要当心。被诊断为自闭症的一些高功能人士有可能其实并不属于自闭症谱系，而是有其他某种性格问题。当然他们会让你相信他们患上了阿斯伯格综合征。但你要能看出圈套的危险。要想跳出这个圈套，努力了解自闭症谱系的边界很有必要。
假如你遇到某人既有自闭症又有智力障碍
当你遇见四十岁的西尔维娅时，异样的事情会使你震惊。你会立刻知道她有“特殊需要”。西尔维娅是经典的自闭症女孩，表现淡漠疏离，坚持一成不变。她有天赋也有困难。她在一个特殊学校表现不错，不幸的是，在青春期她的行为问题更严重了。她还患了癫痫。随着体力增强，她不理解东西时就会沮丧，导致破坏东西，伤害他人和自己。她现在需要持续监视。对于自闭症只是不同而不是障碍这种说法，她的家人连理解的时间都没有。他们感觉这种说法简直是残忍的嘲讽。毫无疑问，自闭症已经严重损害西尔维娅的生活。但我们是否应该伤心、哀叹她的命运？未必。西尔维娅只是很模糊地意识到自己的问题，而且她和任何一个生活在有爱的环境里的人一样快乐。
加里又如何呢？你当然知道他有点古怪。你可能对他的邋遢外表和粗野行为退避三舍。你遇见他时，很可能认为他是个流浪汉。他经常嘟囔着抱怨没有得到公正的机会，但其实，只要让他安静下来他还是相当满足的。自从加入阿斯伯格综合征互助组，他已经找到相处时能感觉舒服的人、找到可以做朋友的人了。他甚至还在互助组里找到了个女朋友。他可能永远找不到工作，当他不能再住家里时，他将会依赖社工服务来安排住处和提供帮助。
患有自闭症谱系障碍需要花费多少？
健康经济学家还真算出来照顾一位具有自闭症谱系状况的人一辈子需要花费多少。在英国，一位自闭症高功能人士据估算要花费290万英镑，而低功能人士一生则需要470万英镑。现在大多数资金都花在生活辅助上。然而，很多情况还达不到理想的生活所需。社会服务和特殊教育长期缺乏资金，还很容易把更多资金花费在促进和提高它们的工作上。
但估算经济负担是一回事，人工成本又是一回事，而且完全不可能估算。很明显，减轻自闭症造成的负担势在必行。
教育和康复
分别教育高功能和低功能孩子的实践指导已有很多。幸运的是，对严重自闭症的孩子也有了有效的教育项目。我曾提过应用行为分析。在这里，合适的技巧和行为是通过学习理论原则教授的。音乐疗法和艺术疗法也都有其益处。言语疗法可以极大帮助提高发音和使用语言。各种疗法都不是听上去那么简单，因此需要训练有素的治疗师。通常还需要好几项技巧的结合才行。一个有天分又投入的老师或是父母会带来很大改变，这同时也意味着，我们并不真正知道神奇成分究竟是什么。
所用的技巧中有些含有非常高强度的社交情感互动和游戏。例如，有一种比生活更夸张的互动，为增强这种互动，他们像母亲们对婴儿那样，使用变调的声音和面部表情。对稍大的孩子和青少年，社交技能训练很受欢迎，效果明显。引人入胜的资料随处可得，例如有些动画片和电影非常清晰地呈现着情感的表达。
一个例子是《托马斯小火车》。这是一本颇受孩子们欢迎的书，而且看起来是自闭症孩子们的最爱。家长们认为，小火车头们清晰的面部表情和简单的社交互动故事解释了诸如合作、竞争、骄傲、焦虑及嫉妒，看上去非常适合作为教学辅助。“小火车们的名字是他在会叫妈妈爸爸之前就会念的第一批单词。”为数不少的家长如是描述。
图20 W. V.奥德里为孩子们写的小火车系列童书。《托马斯小火车》在1946年问世，一直以来享誉世界。自闭症孩子们被火车头的图片吸引，它们有独特的个性和传神的表情，孩子们能通过故事学习社交信号
我们很容易访问剑桥自闭症研究中心的网站，它就是用了小火车的创意，起名叫“运输者”。这些改编过的故事里的主人公，被用来辅助教授社交技巧和社交信号。这些主人公展现了清楚、简化的情感表达。设计简洁，故事简单，这似乎才能巩固学习，寓教于乐。
我们需要什么样的教学和社交帮助？
决定以后人生的教育、工作和住房，并非一劳永逸的事情。在讨论自闭症人士的需求和权利时，人们常感困惑，因为自闭症谱系极为宽广。不可能做出适用于所有人的普遍规定。他们需要的服务多种多样，数目庞大。
教育方面也是如此。有关特殊需求学校和融合教育的讨论从未停止过。家长们可能很希望让他们的孩子上到主流学校，认为这才是他们孩子学会适应并学习社交技能的地方，这纯粹是出于与其他孩子相处的需要。如果与别的孩子在一起就能学会社交就好了！相反，大多数自闭症孩子如果在特殊小组或特殊学校中，接受一位专业教师在平静且高度结构化的环境里的教学，才更有可能获益。但对这一点并没有达成共识，辩论仍将持续。自闭症的表现太多样，给每个孩子制订单独计划可能更合理。
药物治疗
针对自闭症的药物治疗并不存在。然而，伴随症状，如癫痫、高度焦虑或抑郁等可以通过用药来控制。对自闭症来说，如正常发育一样，也很有必要警惕各种医疗情形。很多病症发生在自闭症孩子身上的可能性异常地高，例如胃黏膜炎症和过敏反应。很多这类病症是可以治愈的。
如果患有胃黏膜炎症但并不知道如何表达，那么孩子可能会表现出一系列的行为问题，比如咬人、尖叫。如果炎症能用恰当的药物治疗，孩子会安静、快乐得多，即使交流的深层问题并没有消失。
食疗干预有些狂热的支持者。对食物过敏的糟糕症状也可能对行为有影响，因此考虑过敏的影响很有意义。然而，只有部分自闭症孩子可能会出现这样的过敏。
骗子们
只要存在治愈自闭症的需求，就总会有人说他们能提供治愈方法。我们自然不会说自闭症像是肺结核一样的疾病，多亏现代药物才能治愈。如我们在第四章所讨论的，自闭症很大程度是一种基于基因的疾病，行为表现形式如彩虹般有各个不同的侧面。自闭症也并非总是一种障碍，并非总是负担。对这些病例来说，想要治愈他们显然很荒谬。但对以残障为主的那些病例来说，希望能减轻或预防并不荒谬。然而，我们还没有恰当的知识来完成。任何承诺有捷径的人，不管是通过特殊饮食补充还是什么养生法，都有骗子的嫌疑。幸运的是，已经有一些网站，警告大家注意有潜在危险的以及未经验证的治疗方案。
假如你是父母、照料者，或是教师，有一点值得了解。发育是非常强大的力量。随着时间推移，在行为、社交技能和语言上不断进步是顺理成章的事。对自闭症孩子来说也是如此。这些进步的发生可能并不需要做特别的事情，只需在正常层面或高于正常水平加以照料和支持即可。有可能教育项目在可期待的进步之上能产生显著的进步。然而，评估这些项目极其困难。只有好的做法，但没有达成共识的最佳做法。
压力
不会交流、不能参与交互式交流，还有着刻板的行为方式和过于沉迷的倾向，要照顾这样的孩子，对任何家庭来说很明显都是沉重的负担。甚至对那些拥有丰富物质资源的家庭，即使拥有能提供服务的社区网络，仍是项十分艰巨的工作。你还可以想想自闭症孩子的兄弟姐妹们。
只要你不责怪他们使用一些手段去控制紧张局面，父母们就很感谢你了。当你看见一家人挣扎着坐飞机旅行，而他们的自闭症孩子非常执著地要喝饮料，请同情一下他们。是的，他们极可能已经想过给他饮料喝了！但不行，并非他们冷酷也并非他们无能。毫无疑问他们根据以往经验已经深知，必须无视这种反复的要求。
对这样的家庭来说，主要压力并不是“其他人怎么想”。他们可能对别人的皱眉和“你不该这么做”的暗示已经免疫。主要压力完全来自关于自闭症的尚无答案的问题。连这样的情形是什么原因导致的都不知道，多令人沮丧。假如我们能知道病因，我相信家长们的态度将会从迷茫走向更好的应对和寻求被更多人接受。很多人可以被接受，很多人能有积极的前景，甚至得到幸福。但这不是唯一标准。
对自闭症个体的压力，其后果很可能比健康人更糟糕。如能避免，事情就能令人愉快地朝着好的方向发展。反之，如果有行为的突然恶化，去找找可能导致的压力。所以对那些与自闭症人士有日常接触的人，最实际的实践建议通常也就是这样：努力找出压力源，然后消除压力源。压力源可能不明显。比如，可能只是一种非结构化的情形，比如不得不决定要吃什么的时候。
你无须害怕自闭症人士。他们与众不同，但正如马克·哈登小说里的主人公克里斯托弗一样，他们也很努力表现得像其他任何人一样。他们有可能做事夸张，有可能惹恼旁人，比如在尴尬的时间问奇怪的问题。假如从基础研究中获得了一些基本知识和理解，你有可能处理得更好。你不需要寻求关于该说什么、该做什么的特别建议，这永远不会切合具体的人或具体的场景；你可以针对一个问题自己构思，然后全面考虑。
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